जेनेटिक काउंसलर के रूप में अपने अनुभव में, मैंने कई परिवारों को देखा है जिनके बच्चे को ऑटिज़्म है। यह पिछला सप्ताह उन माता-पिता की संख्या के संदर्भ में विशेष रूप से महत्वपूर्ण रहा है जिनसे मैंने बात की है और मैं आज विश्व ऑटिज़्म जागरूकता दिवस पर इसके बारे में लिखने का अवसर नहीं छोड़ सकी।
हम ऑटिज़्म को विकारों के एक चिकित्सकीय रूप से विषम समूह का हिस्सा मानते हैं जिसे सामूहिक रूप से "ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर" (ASD) कहा जाता है। इन विकारों में कुछ सामान्य विशेषताएं हैं जो सामने आती हैं:
- बिगड़ा हुआ सामाजिक संबंध
- बिगड़ी हुई भाषा और संचार, और
- दोहराव वाले व्यवहार या रुचियों की एक संकीर्ण सीमा
ऑटिज़्म वाले बच्चों की कम उम्र में पहचान करने वाले संकेत शांत होते हैं- आमतौर पर कोई बड़ी चिकित्सा आपात स्थिति नहीं होती है जिसके लिए उपचार, अस्पताल में भर्ती या सर्जरी की आवश्यकता हो। यह शायद ऑटिज़्म के निदान को स्थापित करने का सबसे कठिन पहलू है। कि अधिकांश बच्चों में धीरे-धीरे लक्षण विकसित होते हैं। विज्ञान काफी समय से यह जानने में स्पष्ट रहा है कि ऑटिज़्म वाले बच्चों के दृष्टिकोण में सुधार के लिए प्रारंभिक हस्तक्षेप महत्वपूर्ण है। हालांकि, शुरुआती पहचान की जिम्मेदारी काफी हद तक माता-पिता पर निर्भर करती है। यही कारण है कि मैं 4 तरीकों पर जोर देना चाहूंगी जिससे माता-पिता अपने बच्चों की निगरानी और वकालत में सक्रिय भागीदार बन सकते हैं।
सबसे पहले, अपने बच्चे के विकास और प्रगति की निगरानी करें। ऊंचाई और वजन के मील के पत्थर से परे विकास की निगरानी करना महत्वपूर्ण है। सामाजिक, भावनात्मक और संज्ञानात्मक मील के पत्थर की निगरानी समस्या को जल्दी पहचानने का एक शक्तिशाली तरीका हो सकता है।
दूसरा, यदि आपको चिंताएं हैं तो कार्य करें। जबकि प्रत्येक बच्चा अपनी गति से विकसित होता है और यह ठीक है, यदि आपका बच्चा अपनी उम्र के मील के पत्थर को पूरा करता हुआ प्रतीत नहीं होता है, या आपको कोई समस्या होने का संदेह है, तो अपनी चिंताओं को अपने बाल रोग विशेषज्ञ के साथ साझा करें।
तीसरा, अपने बच्चे के वकील बनें। यदि आपकी चिंताओं को इंतजार करने और देखने के लिए कहकर संबोधित किया जाता है, तो यह बताना महत्वपूर्ण है कि इससे हस्तक्षेप और सुधार के लिए एक मूल्यवान अवसर का नुकसान हो सकता है। देरी से मील के पत्थर के क्षेत्र में कौशल विकसित करने के लिए, आपका प्रारंभिक हस्तक्षेप और लक्षित उपचार महत्वपूर्ण है। एक वकील बनें और मूल्यांकन के लिए जोर दें। MCHAT नामक एक वेब टूल शुरू करने के लिए एक अच्छी जगह है और इसमें 20 प्रश्न शामिल हैं जो आपको यह निर्धारित करने में मदद कर सकते हैं कि पेशेवर मूल्यांकन की आवश्यकता है या नहीं।
और अंत में, अपनी प्रवृत्ति पर भरोसा करें। दुर्भाग्य से, कभी-कभी, डॉक्टर लाल झंडों को याद कर सकते हैं या समस्याओं को कम करके आंक सकते हैं। अपनी माता-पिता की प्रवृत्ति पर भरोसा करें, लगातार रहें, और यदि आपको चिंताएं हैं तो एक अनुवर्ती नियुक्ति निर्धारित करें। सबसे महत्वपूर्ण बात, बाल विकास विशेषज्ञ के पास रेफरल मांगने में संकोच न करें।
संचार कौशल के प्रतिगमन पर विशेष ध्यान दें। ऑटिज़्म वाले 30% बच्चों में आमतौर पर 18 से 24 महीने की उम्र के बीच "प्रतिगामी" शुरुआत होती है और इशारों, बड़बड़ाने, अलविदा कहने आदि का कोई भी नुकसान ऑटिज़्म के लिए लाल झंडे होते हैं।
एक लंबी, कठिन और अनिश्चित नैदानिक यात्रा के बाद, जो सवाल बना हुआ है वह यह है: मेरे बच्चे के ऑटिज़्म का कारण क्या था? यह ऑटिज़्म वाले माता-पिता के लिए एक कम-चर्चा की गई यात्रा की शुरुआत है जिसका हमारे पास अभी तक कई जवाब नहीं हैं। एक आकस्मिक स्पष्टीकरण कई कारणों से महत्वपूर्ण है जिसमें समझ, स्वास्थ्य देखभाल प्रबंधन और भविष्य की गर्भावस्था के लिए पुनरावृत्ति जोखिम शामिल हैं। ऑटिज़्म के कई कारण हैं और यह 2006 में रेट सिंड्रोम के आणविक आधार की खोज के बाद स्थापित किया गया था। तब से, ऑटिज़्म को सैकड़ों सिंड्रोम में कई कारणों, परिणामों और उपचारों के साथ प्रलेखित किया गया है। वर्तमान में, ऑटिज़्म वाले व्यक्तियों के 15% से 20% के बीच एक एटिओलॉजी की पहचान की जा सकती है; अन्य में कारण अज्ञात रहता है। अज्ञात कारण के मामलों के विशाल बहुमत के लिए, माता-पिता प्रबंधन और पुनरावृत्ति जोखिमों के बारे में अनुत्तरित प्रश्नों के साथ रह जाते हैं। ये सबसे अधिक न पूछे गए और अनुत्तरित प्रश्न होते हैं, लेकिन हम जानते हैं कि ऑटिज़्म के लिए पुनरावृत्ति जोखिम 1% से 50% तक हो सकता है। यह देखने के लिए एक जेनेटिक काउंसलर के साथ इस पर अधिक गहराई से चर्चा करना सुनिश्चित करें कि ये संख्याएं आप और आपके परिवार पर कैसे लागू हो सकती हैं।
जो अंततः हमें इस कारण तक ले आता है कि निदान और परीक्षण क्यों महत्वपूर्ण है- प्रबंधन। प्रबंधन के लिए, अच्छी खबर यह है कि, कारण की स्थिति (ज्ञात या अज्ञात) की परवाह किए बिना, ऑटिज़्म का प्रबंधन शैक्षिक, व्यवहारिक और चिकित्सा उपचारों के इर्द-गिर्द घूमता है ताकि संवादी भाषा और सामाजिक संपर्क के विकास को बढ़ाया जा सके, और दोहराव वाले आत्म-उत्तेजक व्यवहार, नखरे, आक्रामकता और आत्म-चोट को कम किया जा सके। प्रभावी चिकित्सा और प्रबंधन की कुंजी एक सुरक्षित, नियोजित और अनुमानित वातावरण में प्रारंभिक व्यक्तिगत गहन प्रशिक्षण (स्कूल या घर पर) है। और शुरुआती इलाज वाले बच्चों को आमतौर पर, अलग-अलग डिग्री तक, संवाद करना, सामाजिक बातचीत को पहचानना और जवाब देना, कल्पनाशील खेल विकसित करना और सभी उपभोज्य दोहराव वाले आत्म-उत्तेजक व्यवहारों को रोकना सिखाया जा सकता है।
कुल मिलाकर बात यह है कि कम उम्र में निदान किए गए बच्चों के लिए दृष्टिकोण अच्छा है क्योंकि हस्तक्षेपों को जल्दी लागू किया जा सकता है, और उस उम्र में जब बच्चे उपचार के लिए सबसे अधिक प्रतिक्रियाशील होते हैं। जागरूकता और निगरानी महत्वपूर्ण है।
