डाउन सिंड्रोम दिवस: गहराई से जुड़ें, अधिक जानें

आज वर्ल्ड डाउन सिंड्रोम डे है। आप कई जगह क्रोमोसोम, नंबर 21, प्रसवपूर्व जांच और जेनेटिक टेस्टिंग के बारे में पढ़ेंगे। यह उन जगहों में से एक नहीं होगी। आप शायद “मानसिक मंदता” और “डिसमॉर्फिक फीचर्स” देखेंगे क्योंकि ये आपके फोन या कंप्यूटर स्क्रीन पर डाउन सिंड्रोम की “सबसे विशिष्ट विशेषताओं” के रूप में उड़ते हुए आएंगे। यहां आंखों या नाक का कोई विवरण नहीं होगा। आज मैं जिस बारे में लिख रहा हूँ, वह नैदानिक निदान से परे है। यह एक सामाजिक परिप्रेक्ष्य है जिसकी बहुत कमी है कि हम ऐसे व्यक्तियों को कैसे देखते हैं जिनके लिए डाउन सिंड्रोम उनकी पहचान का भी एक हिस्सा है। यह सही है, वे कौन हैं, इसका एक हिस्सा।

“समस्या” डाउन सिंड्रोम नहीं है। समस्या, प्रचलित परिप्रेक्ष्य है। डाउन सिंड्रोम के लिए, यह जन्म से पहले शुरू होता है जब आनुवंशिक जांच का उद्देश्य बहुत गलत समझा जाता है और, सबसे दुखद बात यह है कि, इसे गलत तरीके से प्रस्तुत किया जाता है – कभी-कभी इतनी अचेतन रूप से कि हमें इसका एहसास भी नहीं होता है – इसे “निकृष्ट” जीवन के रूप में देखे जाने वाले को “खत्म” करने के तरीके के रूप में। जब इस तरह की धारणाएं – सक्रिय रूप से या अचेतन रूप से – संप्रेषित होती हैं, तो उन्हें सिखाया जाता है और उन्हें सीखा जाता है। और, इससे पहले कि आप इसे जानें, एक परिप्रेक्ष्य “सत्य” बन जाता है। सच्चाई यह है कि यह परिप्रेक्ष्य गुणसूत्र रूप से “सामान्य” बहुमत की दुनिया को अधिक दर्शाता है, जो चिकित्सा चिंताओं के पर्दे के पीछे मतभेदों को शामिल करने और स्वीकार करने में असमर्थ है, बजाय डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति की सच्ची समझ के। यह कल्पना करना मुश्किल नहीं है कि बच्चे का होना अपने पुरस्कारों और चुनौतियों के साथ आता है; और लोगों की डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को जन्म देने, पालने और प्यार करने की संभावना के प्रति अलग-अलग प्रतिक्रियाएं होंगी; और मैं प्रजनन विकल्प में विश्वास करता हूं।

लेकिन जब अधिकांश जानकारी जो निर्णय लेने में मदद करती है, वह मानसिक मंदता की एक डरावनी और भयावह दुनिया, हृदय दोष, आंतों में रुकावट, मोतियाबिंद, श्वसन और सुनने की समस्याओं, अल्जाइमर, थायरॉयड समस्याओं और बचपन के ल्यूकेमिया के जोखिमों के प्रति पक्षपाती होती है, तो विकल्प कहां है? इनमें से अधिकांश स्थितियां उपचार योग्य हैं और यहाँ सच्चाई है:

• लगभग हर 100 में से 1 बच्चा हृदय दोष के साथ पैदा होता है। इनमें से लगभग 25% बच्चों में गंभीर हृदय दोष होते हैं। फेफड़ों के नुकसान को रोकने के लिए 5 या 6 महीने की उम्र से पहले सुधारात्मक हृदय शल्य चिकित्सा की सिफारिश की जाती है। सफल सर्जरी से हृदय की स्थिति वाले कई बच्चे एक सामान्य हृदय के साथ पैदा हुए किसी भी बच्चे की तरह पनप सकते हैं।
• 'ड्यूओडेनल एट्रेसिया' नामक आंतों में रुकावट का निदान 1/10,000 और 1/6,000 जीवित जन्मों के बीच किया जाता है। इनमें से 80-90% का निदान प्रसवपूर्व होता है और प्रबंधन में पहले वर्ष के भीतर सर्जिकल सुधार शामिल होता है। ऑपरेशन के बाद की जटिलताएं दुर्लभ हैं और, वास्तव में, प्रारंभिक सर्जिकल हस्तक्षेप वाले नवजात शिशुओं के लिए दृष्टिकोण उत्कृष्ट है।
• केवल अमेरिका में लगभग 3 मिलियन लोग 98% सफलता दर के साथ मोतियाबिंद की सर्जरी करवाते हैं। भारत के आंकड़े तुलनीय हैं।
• दुनिया में 360 मिलियन लोग अक्षम श्रवण हानि से पीड़ित हैं। श्रवण हानि बच्चों को महत्वपूर्ण तरीकों से प्रभावित करती है क्योंकि यह भाषण और भाषा के विकास में बाधा डालती है। भाषा की कमी सीखने की समस्याओं का कारण बन सकती है और व्यावसायिक विकल्पों पर प्रभाव डाल सकती है, और संचार में कठिनाइयां अक्सर सामाजिक अलगाव और खराब आत्म-अवधारणा की ओर ले जाती हैं। श्रवण हानि के लिए नवजात शिशु की जांच उन शिशुओं की पहचान कर सकती है जिनमें श्रवण हानि होती है और बच्चे की स्वयं, व्यावसायिक और सामाजिक विकास की क्षमता को अधिकतम करने के लिए सांकेतिक भाषा, श्रवण यंत्र या सुधारात्मक सर्जरी को अपनाने के बीच एक विकल्प बनाया जा सकता है।
• सभी नवजात शिशुओं की कम थायरॉयड के लिए जांच की जानी चाहिए क्योंकि यह मानसिक मंदता का एक उपचार योग्य कारण है। संज्ञानात्मक क्षमताओं को अधिकतम करने के लिए प्रारंभिक पहचान और उपचार आवश्यक हैं।
• संयुक्त राज्य अमेरिका (यूएस) में लगभग हर 3 मिनट में एक व्यक्ति को रक्त कैंसर का निदान किया जाता है। 1960 के दशक में 14% से जीवित रहने की दर में नाटकीय रूप से सुधार हुआ है और अब यह 60.3% है।

डाउन सिंड्रोम पर वापस आते हैं

डाउन सिंड्रोम वाले लोग लंबा और स्वस्थ जीवन जी सकते हैं। 1980 के दशक की शुरुआत में डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति की जीवन प्रत्याशा 25 वर्ष थी और आज यह 60 वर्ष है क्योंकि उन स्थितियों के लिए अच्छी तरह से स्थापित उपचार हैं जो डाउन सिंड्रोम के बिना लोगों में भी आम हैं।

जो हमें डाउन सिंड्रोम के अंतिम दो “लक्षणों” के साथ छोड़ देता है। इन्हें सबसे अधिक ध्यान या, मुझे कहने की हिम्मत है, कलंक मिलता है। वे मानसिक मंदता और विशिष्ट चेहरे की विशेषताएं हैं।

यहां फ्रांसीसी दार्शनिक सिमोन वेल के शब्द याद आते हैं: “वह बुद्धिमान व्यक्ति जो अपनी बुद्धिमत्ता पर गर्व करता है, वह उस दोषी व्यक्ति के समान है जो अपनी बड़ी कोठरी पर गर्व करता है”। मेरा विचार है कि बुद्धिमत्ता के प्रति मानवीय अभिमान (और ईर्ष्या?) के परिणामस्वरूप, हम इस पर जुनूनी हो गए हैं। हमारे पास इसके लिए एक चार्ट भी है!

DSM-5 बौद्धिक अक्षमता तथ्य पत्रक ने मानसिक मंदता के DSM-4 निदान को बौद्धिक अक्षमता के निदान में संशोधित किया। यह महत्वपूर्ण परिवर्तन निश्चित रूप से केवल एक और संरक्षणवादी euphemism नहीं है। यह किसी व्यक्ति के कामकाज पर निदान के प्रभाव को संबोधित करता है, और उपचार योजना के विकास के उद्देश्य से अधिक व्यापक रोगी मूल्यांकन को प्रोत्साहित करने के लिए मानदंड सुधार करता है। कोई लेबलिंग योजना नहीं; कोई शर्मनाक योजना नहीं; कोई कलंकित करने वाली योजना नहीं; कोई चिकित्सकीय, पेशेवर, सामाजिक रूप से भेदभावपूर्ण योजना नहीं। क्षमता को अधिकतम करने के लिए एक उपचार योजना।

डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोगों में हल्के से मध्यम तक बौद्धिक अक्षमता होती है, लेकिन यह हर व्यक्ति के लिए अलग-अलग होता है और निश्चित रूप से शक्तियों, प्रतिभाओं या व्यक्तित्वों का संकेत नहीं है। दुनिया भर में, डाउन सिंड्रोम वाले लोग स्कूल जाते हैं, उन्हें प्रभावित करने वाले निर्णयों में भाग लेते हैं, काम करते हैं, सार्थक संबंध रखते हैं, और समाज के उत्पादक सदस्य हैं। जबकि वैचारिक, सामाजिक और व्यावहारिक बुद्धिमत्ता हमारे रोजमर्रा के जीवन में कार्य करने की क्षमता में एक निर्विवाद भूमिका निभाती है, DSM-5 हमें वह बताता है जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे वाले हर माता-पिता, डाउन सिंड्रोम वाले भाई या दोस्त वाले हर बच्चे, डाउन सिंड्रोम वाले कर्मचारी वाले हर बॉस, और डाउन सिंड्रोम वाले हर व्यक्ति को पहले से ही पता है।

“IQ किसी व्यक्ति की समग्र क्षमता का निर्णायक कारक नहीं है।”

और यह हमें “विशिष्ट चेहरे की विशेषताओं” के साथ छोड़ देता है। यदि वह एक “समस्या” है, तो इसका डाउन सिंड्रोम से कोई लेना-देना नहीं है और यह इस पोस्ट के दायरे से परे है। यह विज्ञान और चिकित्सा के दायरे से भी परे है; और मेरे पास कहने के लिए कुछ भी नहीं है, सिवाय…

जहां सच्ची स्वीकृति है, वहां कोई अभिमान नहीं, कोई शर्म नहीं, कोई कलंक नहीं।

बस स्वीकृति।