सुनीथा राजन एक हंसमुख युवती हैं, जिन्हें दोस्त और सहकर्मी भाग्यशाली मानते हैं - उन्होंने काम और जीवन के बीच सही संतुलन हासिल कर लिया है। उनके बच्चे बहुत प्यारे हैं और मनोरंजन के लिए गैजेट्स पर निर्भर नहीं करते हैं। उनके ससुराल वाले, जो उनके साथ रहते हैं, उन्हें एक आशीर्वाद मानते हैं। वह फिट हैं और उनके पास अपने दोस्तों के लिए बहुत समय है। काम पर, वह सबसे भरोसेमंद टीम के सदस्यों में से एक हैं। हालांकि, एक निदान के साथ, उनका पूर्ण संतुलन टूटने के खतरे में था। उनके ससुर को पार्किंसंस रोग का पता चला था।
अपने सामान्य तर्कसंगत, शांत दृष्टिकोण में, उन्होंने एक कार्य सूची बनाने का फैसला किया:
- अधिक जानकारी प्राप्त करें और सही देखभाल सुनिश्चित करें
- सही उपचार सुनिश्चित करें
- एक जेनेटिक काउंसलर से बात करें और अपने पति और बच्चों के लिए संभावित विरासत में मिले जोखिम के बारे में पता करें
- बिना घबराए स्थिति को संभालने के लिए अपने परिवार के सभी सदस्यों को प्रशिक्षित करें
अधिक जानकारी प्राप्त करें और सही देखभाल सुनिश्चित करें
सुनीथा और उनके पति ने सबसे पहले उपचार करने वाले चिकित्सक से बात की और बीमारी के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त की। उन्होंने पाया कि उनके ससुर को एक देर से शुरू होने वाले प्रगतिशील न्यूरोडिजेनरेटिव विकार का पता चला था जो वरिष्ठों को प्रभावित कर सकता है। उनकी अनिद्रा, गंध की भावना, थकान और दर्द पिछले कुछ वर्षों से बिगड़ रहे थे। कंपकंपी, धीमी गति और चलने के दौरान संतुलन खोने के अलावा, बोलने और संज्ञानात्मक प्रक्रिया में थोड़ी सी कमी थी। डॉक्टर ने उन्हें बीमारी के बढ़ने के विभिन्न चरणों के बारे में बताया और देखने के लिए संसाधनों का सुझाव दिया। व्यापक शोध के आधार पर, उन्होंने घर पर देखभाल की आवश्यकताओं की एक सूची को प्राथमिकता दी:
अपने घर को सुरक्षित और गिरने से बचाने वाला बनाना
कोई भी एक कमरे तक सीमित रहना पसंद नहीं करेगा। सेवा प्रदाताओं की मदद से, उनका घर एक सुरक्षित-स्थान बन सकता है। कुछ परिवर्तनों में शामिल हैं:
- समान फर्श और स्किड-प्रूफ सतहें साधारण टाइल पैटर्न और बिना कालीन/रग के
- सुरक्षित और मजबूत फर्नीचर
- न्यूनतम चमक के साथ अच्छी रोशनी
- पहुंच को आसान बनाने के लिए फिक्सचर
- आसानी से सुलभ भोजन क्षेत्र
- बाथरूम के लिए उपयुक्त फिटिंग
- बच्चों को फर्श पर कुछ भी बिखरा हुआ न छोड़ने के महत्व को सिखाना
चौबीसों घंटे देखभाल सुनिश्चित करना
यह परिवार के एक सदस्य द्वारा सब कुछ की देखभाल करने या एक पेशेवर देखभालकर्ता को नियुक्त करने के बीच एक विकल्प था। अपने वित्त और करियर को ध्यान में रखते हुए, उन्होंने एक अंशकालिक देखभालकर्ता को नियुक्त करने का फैसला किया। जबकि उनकी सास स्थिति को प्रबंधित और निगरानी करने के लिए होंगी, देखभालकर्ता परिवार के सभी सदस्यों के लिए पर्याप्त विश्राम सुनिश्चित करेगा।
शारीरिक गतिविधि
एक गतिविधि के रूप में चलना ताज़ा और आरामदायक हो सकता है। उन्होंने एक ऐसा कार्यक्रम तैयार किया जहाँ वे पास के पार्क में आराम से टहलने का सुरक्षित रूप से आनंद ले सकें, जिससे वे हर दिन थोड़ी देर के लिए प्रकृति के करीब आ सकें। यह साथ भी सुनिश्चित करेगा। उन्होंने निष्क्रिय शारीरिक व्यायाम और फिजियोथेरेपिस्ट के साथ सत्रों को शामिल करने पर भी काम किया।
आहार में परिवर्तन
जब किसी परिवार में बीमारी का निदान या स्वास्थ्य जोखिम की पहचान होती है, तो पोषण सर्वोच्च प्राथमिकताओं में से एक बन जाता है। सुनीथा ने अन्य जटिलताओं के जोखिम को कम करते हुए एक स्वस्थ आहार सुनिश्चित करने के लिए एक पोषण विशेषज्ञ से सलाह लेने का फैसला किया। कुछ सिफारिशों में शामिल हैं:
- साबुत अनाज के रूप में सही मात्रा में जटिल कार्बोहाइड्रेट, फलों और सब्जियों की पर्याप्त मात्रा, वसा और शर्करा के कम सेवन के साथ एक संतुलित आहार
- संबंधित ऑक्सीडेटिव तनाव और सेलुलर क्षति को ऑफसेट करने के लिए एंटीऑक्सिडेंट से भरपूर खाद्य पदार्थ, जबकि अत्यधिक लौह और मैंगनीज से बचना
- कुछ प्रकार के मांस और मछली, सोया उत्पाद, पनीर, किण्वित पेय, आदि में संयम जो दवा के साथ बातचीत कर सकते हैं
- पर्याप्त जलयोजन और उन खाद्य पदार्थों का सेवन जो कब्ज को रोकते हैं
- ऐसे खाद्य पदार्थ जो पर्याप्त हड्डी खनिज घनत्व सुनिश्चित करते हैं और हड्डी के पतलेपन को रोकते हैं, ताकि गिरने के दौरान चोट लगने की संभावना कम हो सके
- भोजन और दवाओं का समय खाद्य-दवा और दवा-दवा बातचीत से बचने के लिए
भावनात्मक स्वास्थ्य
लक्षणों में, अवसाद ध्यान देने योग्य था। उन्होंने सीखा कि यह समय के साथ बिगड़ सकता है, दवा के एक दुष्प्रभाव के रूप में और शारीरिक और संज्ञानात्मक क्षमताओं में परिवर्तन के कारण। अब एक उत्साही मनोदशा और बढ़ी हुई मानसिक लचीलापन सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण था। परिवार के प्रत्येक सदस्य ने तनाव से राहत, साथ और मानसिक भलाई सुनिश्चित करने के लिए गतिविधियों पर ध्यान केंद्रित करने का सचेत निर्णय लिया। एक मनोचिकित्सक के साथ नियमित सत्र शामिल किए गए थे। श्वास और विश्राम तकनीकों को अपनाया गया था।
वित्तीय योजना
परिवार के लिए बीमा के अलावा, उन्होंने आपात स्थितियों के लिए एक मजबूत आकस्मिक निधि बनाने पर काम किया। इसके लिए उन्हें अपने लक्जरी बजट में कटौती करने की भी आवश्यकता थी। धन प्रबंधन सेवाओं ने भी मदद की।
सही उपचार सुनिश्चित करें
जबकि उन्हें अपने चिकित्सक पर पूरा भरोसा था, उन्होंने सिर्फ मामले में दूसरी राय के लिए जाने का फैसला किया। उन्होंने पाया कि निर्धारित दवा सबसे अच्छी थी। उपलब्ध अन्य विकल्पों में सर्जरी और डीप ब्रेन स्टिमुलेशन शामिल थे, जिन्हें भविष्य में बीमारी की प्रगति के आधार पर सुझाया जा सकता है।
जेनेटिक काउंसलर से बात करें
हमारे जेनेटिक काउंसलर से बात करने से उनके अधिकांश डर शांत हो गए - बीमारी के पारिवारिक होने की संभावना 3-7% थी। उन्हें बताया गया कि पार्किंसंस में योगदान करने वाले कई कारक हैं - आहार, जीवन शैली, पर्यावरण और आनुवंशिकी। सुनीथा के पति को सत्र के दौरान एक आनुवंशिक परीक्षण के बारे में सूचित किया गया था, लेकिन उन्हें चेतावनी दी गई थी कि जोखिम वाले वेरिएंट की उपस्थिति का मतलब यह नहीं है कि बीमारी निश्चित रूप से होगी। उन्होंने अपनी रुचि के कारण एक प्रिडिक्टिव पर्सनल जीनोमिक्स परीक्षण (पार्किंसंस के लिए 18 से अधिक जीन के साथ-साथ अन्य बीमारी जोखिम वेरिएंट के लिए लक्षित) के साथ आगे बढ़ने का फैसला किया। आनुवंशिक परीक्षण रिपोर्ट से पता चला कि उनके पास संबंधित जोखिम वाले वेरिएंट नहीं थे। बाद में, पार्किंसंस होने के अनुभवजन्य जोखिम पर चर्चा की गई - उनके पति को उन लोगों की तुलना में 2.7 से 3.5 गुना अधिक जोखिम होगा जिनके पास पारिवारिक इतिहास नहीं है। डॉ. ऋषा नाहर लुल्ला, हमारी प्रिंसिपल जेनेटिक काउंसलर द्वारा कुछ पर्यावरणीय, जीवन शैली और आहार संबंधी संशोधनों की सिफारिश की गई थी:
- कीटनाशकों (मच्छर भगाने वाले सहित) और पेट्रोकेमिकल्स (पेंट, आदि) के संपर्क से बचें
- आहार और पूरकता के माध्यम से मैंगनीज और लौह का अत्यधिक सेवन टालें
- पर्याप्त विटामिन डी और बी 6 स्तरों को बनाए रखने के लिए नियमित जांच
- ऑक्सीडेटिव तनाव को कम करने के लिए एंटीऑक्सिडेंट (जैसे, कैफीन, हरी चाय, जामुन) और ओमेगा-3-फैटी एसिड (जैसे, अखरोट, अलसी, और वसायुक्त मछली) से भरपूर खाद्य पदार्थ
- डेयरी उत्पादों में कम और फलों और सब्जियों में समृद्ध आहार
- एरोबिक व्यायाम के साथ नियमित कसरत
- प्राणायाम और ध्यान जैसी तनाव कम करने वाली गतिविधियों को शामिल करें
परिवार के सभी सदस्यों को प्रशिक्षित करें
परिवार के सभी सदस्यों, बच्चों और रोगी सहित, को स्थिति, होने वाले परिवर्तनों, मानक सावधानियों, जमने या गिरने की स्थिति में आपातकालीन कार्यों, दवा के समय और दवा चार्ट के उपयोग, भोजन के समय की देखभाल आदि के बारे में शिक्षित किया गया।
पीछे मुड़कर देखना
सुनीथा को अभी भी भाग्यशाली माना जाता है - देखें कि वह एक ऐसी स्थिति का प्रबंधन कैसे कर रही है जो परिवार और रोगी पर भारी पड़ सकती है। हालांकि, सुनीथा भाग्य में विश्वास नहीं करती हैं। वह जानती हैं कि वह उन सभी चीजों को खोने के कितने करीब थीं जिनकी वह परवाह करती थीं - वित्तीय स्वतंत्रता, मन की शांति, और एक प्यारा, देखभाल करने वाला परिवार। एक कठिन स्थिति एक परिवार को बना या बिगाड़ सकती है, लेकिन सावधानीपूर्वक योजना के साथ त्रासदी को टाला जा सकता है।
हमारे विशेषज्ञों से
पूजा रामचंद्रन भारत में जेनेटिक काउंसलिंग के क्षेत्र में एक अग्रणी और Mapmygenome में जेनेटिक काउंसलिंग की निदेशक हैं। उन्होंने 2008 में जॉन्स हॉपकिन्स विश्वविद्यालय से स्नातक होने के बाद से भारत में क्लिनिकल जेनेटिक काउंसलिंग का अभ्यास किया है। वह एक विशिष्ट पेशे में एक अत्यधिक मांग वाली विशेषज्ञ हैं और जेनेटिक काउंसलिंग में औपचारिक डिग्री के साथ देश की पहली जेनेटिक काउंसलर होने के नाते, वह भारत में जेनेटिक काउंसलिंग पेशे की स्थापना के लिए प्रतिबद्ध हैं।
वह पार्किंसंस रोग के लिए शुरुआती लाल झंडों के महत्व पर अपना विचार साझा करती हैं:
“लोगों में अक्सर पार्किंसंस रोग का निदान होने से कई साल पहले गैर-मोटर लक्षण विकसित होते हैं। इन लक्षणों - जिसमें अवसाद, गंध की कमी, आवेग नियंत्रण की कमी, कब्ज या प्रारंभिक तृप्ति, आदि शामिल हैं - पर नज़र रखना और किसी भी चिंताजनक निष्कर्षों पर अपने डॉक्टर से चर्चा करना महत्वपूर्ण है।”
