क्या आपने इस अंधविश्वास के बारे में सुना है?
"चंद्र ग्रहण के दौरान जब आप गर्भवती हों तो कैंची, सुई या चाकू पकड़ने से आपके बच्चे का जन्म बिना होंठ के होगा।"
यदि हाँ, तो आप अकेली नहीं हैं। कर्म, काला जादू, जिन्न (बुराई) का कब्ज़ा, और ऐसी कई अन्य भ्रांतियाँ मौजूद हैं। इस तरह के अंधविश्वास और भ्रांतियाँ वर्षों से चली आ रही हैं और आज भी 21वीं सदी में अधिकांश परिवार इन सामाजिक कलंकों और पूर्वाग्रहों में विश्वास करते हैं, जो क्लेफ्ट लिप/पैलेट और क्रेनियोफेशियल विसंगतियों से जुड़े हैं। यही कारण है कि सिर और गर्दन के इन सामान्य जन्म दोषों के बारे में जागरूक होना और जागरूकता फैलाना महत्वपूर्ण है। जुलाई राष्ट्रीय क्लेफ्ट और क्रेनियोफेशियल जागरूकता और रोकथाम माह है, एक ऐसा महीना जब हम इन जन्म दोषों के बारे में जागरूकता बढ़ाते हैं और समझ फैलाते हैं।
भारत लगभग 1.1 बिलियन की आबादी वाला एक विशाल देश है और अनुसंधान से पता चलता है कि प्रति वर्ष लगभग 27,000-33,000 बच्चे क्लेफ्ट के साथ पैदा होते हैं (मॉसी पी एट अल.)। क्रेनियोफेशियल दोष संरचनात्मक परिवर्तन होते हैं जो गर्भावस्था के दौरान होते हैं और जन्म से ही शिशुओं में देखे जाते हैं। क्रेनियोफेशियल परिवर्तनों के दो मुख्य प्रकार क्लेफ्ट पैलेट (चित्र ए) और क्लेफ्ट लिप के साथ या पैलेट के साथ (चित्र बी) हैं। क्रेनियोफेशियल परिवर्तनों के अन्य प्रकारों में क्रानियोसिनोस्टोसिस (चित्र सी) भी शामिल है।
आइए इन क्रेनियोफेशियल परिवर्तनों को समझने के लिए थोड़ा गहराई से जानें!
क्लेफ्ट लिप/पैलेट (कटा होंठ/तालु)
गर्भावस्था की शुरुआती अवधि में, जब मुंह की छत जिसे "तालु" के नाम से जाना जाता है, आपस में नहीं जुड़ती, तो एक दरार या छेद दिखाई देता है जिसे क्लेफ्ट पैलेट कहते हैं। क्लेफ्ट लिप के मामले में, होंठ बनाने वाले ऊतक आपस में नहीं जुड़ते, जिससे होंठों पर एक छेद रह जाता है। यह छेद होंठ के एक तरफ (एकतरफा) या दोनों तरफ (द्विपक्षीय) हो सकता है। यह छेद एक छोटी दरार हो सकती है या नाक तक फैली हुई एक लंबी दरार भी हो सकती है। क्लेफ्ट लिप वाले बच्चों को क्लेफ्ट पैलेट भी हो सकता है।
क्लेफ्ट लिप/पैलेट के साथ पैदा हुए बच्चों की पहचान आमतौर पर जन्म लेते ही हो जाती है। इन संरचनात्मक परिवर्तनों के कारण उन्हें खाने-पीने में कठिनाई होती है। शोध से पता चलता है कि लड़कों में लड़कियों की तुलना में क्लेफ्ट लिप/पैलेट अधिक बार देखा जाता है। जैसे-जैसे वे बड़े होते हैं, क्लेफ्ट लिप/पैलेट वाले बच्चों को बोलने में भी कठिनाई होने की संभावना होती है।
क्लेफ्ट लिप/पैलेट के कारण क्या हैं?
नहीं, यह कर्म, काला जादू या ग्रहण के कारण नहीं होता है। क्लेफ्ट लिप/पैलेट का इतिहास अंधविश्वासों से जुड़ा रहा है और इसके कारण उचित चिकित्सा मूल्यांकन के बजाय धार्मिक और पारंपरिक हस्तक्षेप हुए हैं।
महामारी विज्ञान और प्रायोगिक प्रमाण बताते हैं कि कुछ पर्यावरणीय कारक जैसे गर्भावस्था के शुरुआती चरणों के दौरान माँ का तंबाकू धूम्रपान के संपर्क में आना बच्चे में क्लेफ्ट लिप/पैलेट के जोखिम को बढ़ाता है। अन्य कारकों में माँ द्वारा अपर्याप्त पोषक तत्वों का सेवन, और कुछ रसायनों और पदार्थों के संपर्क में आना भी शामिल है, जिन्हें टेराटोजेन कहा जाता है, जो बढ़ते बच्चे में दोष पैदा करने के लिए जाने जाते हैं।
क्लेफ्ट लिप/पैलेट आमतौर पर एक अलग मामले के रूप में होते हैं और कभी-कभी, वे आनुवंशिक स्थितियों से जुड़े होते हैं। जब एक ही जीन परिवर्तन से कोई स्थिति उत्पन्न होती है, तो उसे 'मोनोजेनिक सिंड्रोम' कहा जाता है। क्लेफ्ट लिप/पैलेट का सिंड्रोमिक जुड़ाव आमतौर पर वैन डेर वाउड सिंड्रोम, मीडियन फेशियल डिस्प्लेसिया सिंड्रोम, और पियरे रॉबिन सीक्वेंस में देखा जाता है। गुणसूत्र परिवर्तन जैसे गुणसूत्रों की संरचना में असामान्यताएं भी बच्चों में क्लेफ्ट लिप/पैलेट का कारण बन सकती हैं। वेलोकॉर्डियोफेशियल सिंड्रोम, ट्राइसोमी 13 और 18 के साथ अक्सर क्लेफ्ट लिप/पैलेट से जुड़े पाए जाते हैं। यहीं पर आनुवंशिक परामर्शदाता क्लेफ्ट लिप/पैलेट से जुड़े सिंड्रोम की पहचान और पहचानने में भूमिका निभाते हैं। इससे परिवारों को स्थिति के बारे में उचित जानकारी और आवश्यक उपचार तक पहुँच मिलती है।
उपचार
बाल रोग विशेषज्ञ, ऑर्थोडॉन्टिस्ट, कान, नाक और गले (ईएनटी) सर्जन, क्लेफ्ट सर्जन, स्पीच थेरेपिस्ट और जेनेटिक काउंसलर जैसे कई विशेषज्ञ क्लेफ्ट लिप/पैलेट के प्रबंधन और हस्तक्षेप में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं। उनकी विशेषज्ञता यह सुनिश्चित करने में मदद करती है कि कार्यात्मक और सौंदर्य संबंधी उपाय आयु-उपयुक्त चरणों में प्रदान किए जाएं। अमेरिकन क्लेफ्ट पैलेट-क्रेनियोफेशियल एसोसिएशन का कहना है कि क्लेफ्ट लिप की सर्जिकल मरम्मत आमतौर पर जीवन के पहले 12 महीनों के भीतर शुरू की जाती है और शिशु के लिए सुरक्षित माने जाने पर जितनी जल्दी हो सके की जा सकती है और सामान्य रूप से विकसित हो रहे बच्चे में, तालु को बंद करने के लिए की जाने वाली सर्जरी आमतौर पर 18 महीने की उम्र तक की जाती है और यदि संभव हो तो पहले भी। ये सर्जरी आमतौर पर खुले हुए भागों को बंद कर देती हैं और न्यूनतम निशान छोड़ती हैं। सर्जरी के साथ, बच्चों को बोलने में कठिनाई को दूर करने के लिए स्पीच थेरेपी की भी आवश्यकता हो सकती है।
क्रैनियोसिनोस्टोसिस
यह खोपड़ी का एक विकासात्मक असामान्यता है, जो कपाल टांकों (ये खोपड़ी की हड्डियों को जोड़ने वाले जोड़ होते हैं) के समय से पहले बंद होने के कारण होता है। इससे सिर के आकार में बदलाव आता है और बच्चे के न्यूरोडेवलपमेंट पर इसका असर पड़ता है।
क्रैनियोसिनोस्टोसिस के कारण क्या हैं?
क्लेफ्ट लिप/पैलेट के समान, पर्यावरणीय और आनुवंशिक दोनों परिवर्तन इन परिवर्तनों का कारण बनते हैं। कारण या तो गैर-सिंड्रोमिक होते हैं या एपरट सिंड्रोम, क्रौज़ोन सिंड्रोम आदि जैसी कुछ आनुवंशिक स्थितियों से जुड़े होते हैं। सिंड्रोमिक क्रैनियोसिनोस्टोसिस को आगे आनुवंशिक मूल्यांकन की आवश्यकता होती है। आनुवंशिक परामर्श अंतर्निहित कारण की पहचान करने के लिए सही परीक्षण खोजने में मदद करता है।
उपचार
क्रैनियोसिनोस्टोसिस का निदान आमतौर पर जीवन के पहले वर्ष में किया जाता है। एक चिकित्सक द्वारा शारीरिक परीक्षण खोपड़ी के आकार और माप का मूल्यांकन करने के लिए किया जाता है, और यह समझने के लिए भी कि क्या ये परिवर्तन किसी अंतर्निहित सिंड्रोम से जुड़े हो सकते हैं। खोपड़ी का आकलन महत्वपूर्ण है क्योंकि यह इसे सभी पहलुओं से देखने में मदद करता है। एक एमआरआई स्कैन आंतरिक संरचना को प्रकट करने में और मदद करता है। इन संरचनात्मक परिवर्तनों का प्रबंधन क्रैनियोसिनोस्टोसिस के प्रकार पर निर्भर करता है। जटिलता रहित और गैर-सिंड्रोमिक परिवर्तनों को आमतौर पर सर्जरी द्वारा ठीक किया जा सकता है, जबकि सिंड्रोमिक जुड़ाव को तत्काल हस्तक्षेप की आवश्यकता हो सकती है।
जागरूकता बढ़ाना क्यों महत्वपूर्ण है?
क्लेफ्ट लिप/पैलेट और क्रानियोसिनोस्टोसिस आमतौर पर नियमित प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउंड में पाए जाते हैं और इससे परिवारों को अपने बच्चे के जन्म के बाद आगे के प्रबंधन और हस्तक्षेप को समझने और तय करने का समय मिलता है। हालांकि, आज भी, कई ग्रामीण क्षेत्रों में नियमित अल्ट्रासाउंड सहित बुनियादी चिकित्सा सुविधाओं तक पहुंच नहीं है। जागरूकता की कमी के साथ ये कारण लोगों के मन में असामान्य परंपराओं और अंधविश्वासों के गहरे जड़ें होने का कारण हो सकते हैं। विभिन्न प्रथाएं जैसे शुद्धिकरण की लकड़ी, कपूर आदि जलाना, या बच्चे के गले में ताबीज बांधना साहित्य में आमतौर पर रिपोर्ट किया जाता है। इन क्रेनियोफेशियल परिवर्तनों के बारे में जागरूकता फैलाना विशेष रूप से ग्रामीण क्षेत्रों में अत्यंत आवश्यक है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि इन परिवारों में पैदा हुए बच्चों को उपेक्षित न किया जाए और इसके बजाय उन्हें उचित हस्तक्षेप प्रदान किया जाए।
आनुवंशिक परामर्श
आनुवंशिक परामर्श परिवारों को इन परिवर्तनों के बारे में शिक्षित करने, माता-पिता की चिंता और अन्य चिंताओं को कम करने के लिए उन्हें मनोसामाजिक परामर्श प्रदान करने, और उचित प्रबंधन और हस्तक्षेप के लिए उनका मार्गदर्शन और प्रेरणा प्रदान करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है। जागरूकता इन संरचनात्मक परिवर्तनों से जुड़े कलंकों को रोकने में भी मदद करती है।
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