कैसे शेरोन टेरी लोगों को अपने स्वास्थ्य परिणामों को आकार देने के लिए सशक्त कर रही हैं
शेरोन टेरी रोगी की वकालत और जीनोमिक दवा के इतिहास में सबसे उल्लेखनीय शख्सियतों में से एक हैं। जब उनके दो बच्चों को स्यूडोक्सैंथोमा इलास्टिकम (पीएक्सई) - एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार - का पता चला, तब शेरोन और उनके पति पैट्रिक के पास कोई चिकित्सा पृष्ठभूमि नहीं थी। लेकिन उन्होंने यह मानने से इनकार कर दिया कि कुछ भी नहीं किया जा सकता है। उन्होंने स्वयं को आनुवंशिकी सिखाई, एक रोगी रजिस्ट्री स्थापित की, ऊतक के नमूने एकत्र किए, और अंततः पीएक्सई के लिए जिम्मेदार जीन की सह-खोज की।
रोगी अधिवक्ता से जीनोमिक्स पायनियर तक
शेरोन ने बाद में जेनेटिक एलायंस की स्थापना की - जो 10,000 से अधिक संगठनों, कंपनियों और सरकारी एजेंसियों का एक नेटवर्क है जो आनुवंशिकी और जीनोमिक्स के माध्यम से स्वास्थ्य को बदलने के लिए काम कर रहे हैं। वह रोगी सशक्तिकरण, डेटा साझाकरण और जीनोमिक जानकारी के लोकतांत्रिकीकरण के लिए एक अथक अधिवक्ता रही हैं।
उनका मुख्य संदेश: रोगी स्वास्थ्य सेवा के निष्क्रिय प्राप्तकर्ता नहीं हैं - वे सक्रिय भागीदार हैं जो जानकारी, उपकरण और समुदाय तक पहुंच दिए जाने पर अपने स्वास्थ्य परिणामों को आकार दे सकते हैं।
भारत की जीनोमिक्स यात्रा के लिए सबक
शेरोन की कहानी भारत के जीनोमिक्स पारिस्थितिकी तंत्र के लिए शक्तिशाली सबक रखती है। जैसे-जैसे आनुवंशिक परीक्षण अधिक सुलभ और किफायती होता जा रहा है, भारतीय रोगियों और परिवारों को उन्हीं उपकरणों की आवश्यकता है जिनकी शेरोन ने वकालत की थी: अपने स्वयं के आनुवंशिक डेटा तक पहुंच, इसका क्या अर्थ है, इसकी सीधी-सादी व्याख्या और अंतर्दृष्टि को कार्रवाई में बदलने के लिए विशेषज्ञ आनुवंशिक परामर्श।
MapmyGenome शेरोन के दृष्टिकोण को साझा करता है - कि प्रत्येक व्यक्ति को अपनी आनुवंशिक जानकारी और उस पर कार्य करने के लिए विशेषज्ञ मार्गदर्शन तक पहुंच का अधिकार है।
जीनोमिक अंतर्दृष्टि के साथ अपने स्वास्थ्य पर नियंत्रण रखें
MapmyGenome का Genomepatri आपको अपनी आनुवंशिक स्वास्थ्य प्रोफ़ाइल तक पहुँच प्रदान करता है - जिसमें 100 से अधिक स्वास्थ्य स्थितियाँ, पोषण, फिटनेस और दवा प्रतिक्रिया लक्षण शामिल हैं - आपके परिणामों को समझने और उन पर कार्य करने में आपकी सहायता के लिए प्रमाणित आनुवंशिक परामर्श के साथ।
